Аутизм – розлад розвитку людини, коли мозок і нервова система функціонують нетипово, через що людині важко даються спілкування, соціальні взаємодії, поведінкові норми.
У нашому суспільстві досі існує багато міфів стосовно цього стану, адже тільки робимо перші кроки до інклюзивності. Україна – одна з країн із найнижчим рівнем діагностики аутистичного розладу, стверджують в ГО Happy Today – просвітницьких проєктів про аутизм.
Wonderzine поговорив з засновницею цієї організації Настею Степулою, про різноманітність людей з аутизмом, їхню реальність і про те, чим кожен із нас може допомогти.
Насправді людей із будь-якими вадами розвитку, інвалідністю, станами або хворобами треба називати за принципом людиноцентричності. Спочатку людина, а потім її діагноз.
Стосовно людей з аутизмом коректно буде – людина з аутизмом, людина з РАС (розладом аутистичного спектра), людина у спектрі аутизму, людина в аутистичному спектрі.
Тому що в цього розладу великий спектр симптомів, і в кожної людини він варіюється по-своєму. Одна людина з аутизмом може безперестанно говорити на теми, які її цікавлять, а інша взагалі не говорить у житті. Хтось дуже компанійський, а хтось, навпаки, не любить гучні компанії. У когось чутливість до світла і звуків, а інший цього потребує.
Наприклад, у людини з РАС є труднощі в соціальній взаємодії й комунікації. Вона проявлена в усіх людей з аутизмом, але в кожного ця ситуація індивідуальна. Тому не можна сказати, що всі такі, як герой «Людини дощу».
Як у людей без аутизму варіюється інтелект, характер, психологічні особливості, так і в людей з аутизмом. Є серед них і генії, яких називають «савантами». Є люди з інтелектуальними порушеннями, їм необхідно більше допомоги. А є з абсолютно пересічними здібностями. Тому очікувати від людини, у якої є аутизм, геніальності – те ж саме, що очікувати її від кожної людини.
Загальне для всіх людей з аутизмом – це інший спосіб мислення. Більшість людей з аутизмом мислять візуально, картинками, алгоритмами чи схемами. Ми ж вчимося комунікувати завдяки словам і словесним конструкціям, тому наші думки будуються навколо речень і слів.
Через таке мислення, люди аутистичного спектра фокусують увагу на іншому. Першочергово вони сприймають деталі, а потім бачать загальну картинку. Це також відрізняє їх від нас, оскільки ми робимо навпаки. Тому всім людям корисно розуміти, що є ті, хто по-іншому мислить, сприймає й реагує на ситуацію.
Якщо говорити реалістично, то ситуація катастрофічна. В Україні дуже низька діагностична база (ідеться про роботу команди фахівців – дитячого психіатра, психолога, логопеда, спеціального педагога – ред.). У нас немає домовленості між спеціалістами та лікарями, як коректно називати цей стан. У США аутистичні риси, аутизм, синдроми Аспергера й Каннера – це все один діагноз. У нас досі його не існує, кожен лікар ставить його так, як навчили. Багато психіатрів, які не підвищували кваліфікацію чи закінчували радянські інститути, коли про аутизм було нічого не відомо, ставлять шизофренію, пухлини мозку й інші діагнози.
Наша статистика – це 7000 людей з аутизмом на всю Україну. Я ж знаю, що така кількість осіб є в одному Печерському районі міста Києва. МОЗ відкрито визнає, що це занижена статистика. Ми ж маємо орієнтуватися на статистику ВООЗ для країн із низькою діагностичною базою. Там зазначено, що 1% новонароджених дітей мають аутизм.
Державні процеси відбуваються дуже повільно, тому що люди з аутизмом не є видимими. Усі бачать статистику 7 000 людей. І це ледь не орфанне (вроджене або набуте – ред.) захворювання, хоч аутизм – це взагалі не захворювання. Щодо програм допомоги, то вони всі уніфіковані. А ті, що розроблені для раннього втручання, узагалі не підходять для аутизму.
Аутизм – це стан, який треба компенсувати завдяки постійній роботі. Сім’ям доводиться або погоджуватися на низького рівня державні послуги, або чекати пів року черги до потрібного нейрологопеда і проходити в нього інтенсив на два тижні. А після цього займатися самостійно вдома. Інший вихід – платні заняття від 150 до 700 гривень за годину. Таких годин треба 20 на тиждень. Тому родина має або вкладати великі гроші, або жертвувати розвитком дитини.
Щодо толерантності суспільства, то за свій час у професії я зрозуміла, що українці дуже гнучкі. Вони охоче сприймають нові підходи, змінюють своє ставлення до людей з інвалідністю, готові чути та змінювати свою думку.
Є проблеми, які загалом про людей з інвалідністю. Існує такий помилковий вираз, який не можна використовувати, «люди з обмеженими можливостями», але вся «обмеженість» можливостей не через людину, а соціум.
Для людини з аутизмом велика проблема доїхати на транспорті з місця роботи, навіть якщо її працевлаштували. Невербальна людина може дезорієнтуватися через велику кількість людей, звуків та інших стресових моментів. Або ж якщо людина вербальна, підійде до людини в маршрутці й покаже їй карточки чи текст «Скажіть, як пройти туди», то наші люди не готові до того, що є інші різновиди комунікації, окрім слів. Вони можуть зреагувати негативно, проявити агресію чи просто не допомогти.
У публічних просторах немає зрозумілого дизайну, щоби людина, якій необхідний час для виділення головного, змогла знайти шлях. Довкола нагромадження дизайнів, кольорів, шрифтів і картинок.
Багато родин жаліються, що дуже стресовим місцем для дітей є метро. Дитина може почати вигукувати щось, хитатися, так себе заспокоюючи. І замість того, щоби не реагувати чи запропонувати батькам якусь допомогу, навколишні починають робити зауваження та простити вийти з вагона.
Дати іншим людям можливість бути іншими – це великий крок, щоби допомогти всім комфортно співіснувати. Для того, щоби дійсно стати корисним, можна:
Дізнатися базову інформацію про аутизм. Не робити висновки за першим враженням. Не вважати, що хтось є хворим або гіршим, тільки тому, що людина поводиться та спілкується не так, як ми звикли. Проявити емпатію та зрозуміти, що, можливо, для тої чи іншої поведінки є обставини. Перед тим, як засуджувати, краще запропонувати допомогу чи пройти повз.Джерело фото Depositphotos
Приєднуйтесь до нашої сторінки і групи у Фейсбуці, спільнот у Viber та Telegram