21 березня в світі відзначається Всесвітній день людей з синдромом Дауна. Мирослава Слюсаренко, активна мама Любомира, дитини з синдромом Дауна, і засновниця групи для батьків дітей з таким діагнозом «Сила Сонця», спростувала на своїй сторінці у Фейсбуці міфи, які оточують трисомію по 21 хромосомі або синдром Дауна. В своїх дописах Мирослава підсумувала не тільки свій досвід, але й досвід сотень батьків таких дітей.

 

Міф 1. Такі діти народжуються у людей з алкогольною чи наркотичною залежністю, людей з низьким інтелектом, у тих, у кого в роду були генетичні збої. Це кара Божа за гріхи і погані вчинки. І взагалі, у хороших і правильних людей такі діти не народжуються.

Такі діти народжуються у професорів, науковців, вчителів, лікарів, видатних людей, розумних, зожників, священників, президентів і взагалі прекрасних людей.

Вони народжуються і в людей із залежностями теж, звичайно, це його величність випадок. Але я таких не знаю, бо вони не сидять у ФБ і взагалі у них діти або помирають, або вони їх віддають у дитячі будинки. До речі, і неалкоголіки, і ненаркомани теж віддають таких дітей у дитячі будинки (алілуя, відсоток таких дітей дуже малий, але все ж він є). З різних причин... з дуже різних причин, і я не беруся їх судити і вам не раджу. Тому що іноді це дійсно дуже складний вибір для батьків, а часто тільки для мами. В моїй системі координат я не можу уявити, як віддаю Любомира, але ніколи не буду судити тих, хто це зробив.

Між цим міфом і суспільною думкою, що такі діти дістаються за якісь гріхи, існує пряма паралель. Тобто людина вже знаходиться під людським осудом під гнітом соціуму. Який каже ну так... бідненькі, але ж, напевно, є за що.

Я теж жила з цим гидким, бридким і липким відчуттям всередині якийсь час, поки питала там на верху, за що? Як? Що я зробила? І воно пропало лише після усвідомлення, що ні за що, а для чого, і коли познайомилася з такими ж, як я, батьками. І всі ці кліше і штампи просто розсипалися на друзьки.

Всі ці моменти жалості до себе і депресія, все це через відчуття провини за щось, чого ти не знаєш, але думаєш, коли вже є покарання, то і провина є.

Це все міф! Ти можеш бути «святою» людиною, але це тебе ніяк не убезпечить від народження такої дитини і це факт.

 З цікавого: діти і дорослі з синдромом Дауна мають гарне почуття гумору. Ні, не так, вони його просто мають і вміють тролити і жартувати.

Міф 2. Зі мною це ніколи не станеться

За статистикою ВООЗ у світі дітей з синдромом Дауна народжується кожне 700-е немовля (140 дітей на 100 тис. живонароджених), проте це співвідношення є різним для різних країн. Ризик народження дитини з синдромом Дауна існує завжди, але така ймовірність залежить від віку матері. Для жінок у віці до 25 років ймовірність народження такої дитини дорівнює 1/1400, до 30 — 1/1000, в 35 років ризик зростає до 1/350, в 42 роки — до 1/60, а в 49 років — до 1/12. Але оскільки молоді жінки в цілому народжують дітей до 30 років, то більшість (80%) всіх дітей з синдромом Дауна насправді народили саме молоді жінки у віці до 30-35 років.

І от в цій деталі криється диявол. Тому що таку інформацію, наприклад, можна знайти лише зараз. Ми проводили невелике дослідження серед батьків (приблизно 1000 опитанних) і отримали ось такий результат. Коли ти молодий, тебе вводить в оману застаріла інформація. Раніше писали, що високий ризик народження такої дитини лише у матерів після 35 років. І чим більший вік, тим більший ризик. І коли тобі 19, 25, 30 та навіть 34 (як мені), то тобі навіть на думку не спадає, що з тобою це може статися. Бо статистика каже, що ризики ж невисокі. І ти не в зоні ризику. І це лише посилює страх і нерозуміння, коли у тебе народжується дитинка з синдромом Дауна.

Принаймні у мене був шок точно. Всі УЗД були чудові і аналізи теж, і це друга дитина і мені лише 34... а в палаті з тобою мама, яка народила в 45 і в якої все ок. А ще через дві палати, ще одна мама, якій взагалі майже 50 і це її перша дитина і у них теж все ок. І приходить злість на себе і на весь світ, на ту маму, якій 45... вона пройде...потім... Але якби було з самого початку розуміння, що це дуже і дуже реально народити у 19 років дитину з синдромом. І навіть народити двох дітей з синдромом, і двійнят, і від ЕКО. І з прекрасними аналізами і чудовими скрінінгами і УЗД.

Якби було це розуміння, то не розверзлося б небо і тебе б не шарахнуло блискавкою по голові. Світ не став би чорного кольору, якби ти хоча б трохи внутрішньо був готовий до цієї чорноти. Ми боїмося того, що нам невідомо, наші страхи народжуються від відсутності інформації і знань.

Проводячи дослідження і обмінюючись досвідом і своїми історіями, ми з батьками таких дітей прийшли до висновку, що жоден з аналізів чи методів раннього чи не раннього виявлення патологій не дає 100% гарантії, що не народиться дитина з синдромом Дауна.

Врешті-решт ця генетична аномалія не найстрашніша. І дуже сумно, що часто ці методи можуть давати, як хибно негативний, так і хибно позитивний результат. Тому є багато прикладів жінок, які не зважаючи на погані аналізи, скрінінги і т. д., народили дітей без жодних патологій. Статистичні дані про ненароджених через хибний результат здорових дітей ми не знаємо і ніколи не дізнаємося.

Незважаючи на розвиток науки і технологій, у 21 сторіччі ці діти народжуються. Мені складно сказати що це – Божий промисел, жарт природи чи невід'ємна частина еволюції. Але те, що вони мають право бути у цьому світі, це факт.

З цікавого: вважається, що вони завжди на позитиві, їх складно образити (напевно, ця хибна думка зёявилася через те, що у них низький інтелект і вони нічого не розуміють), вони не вміють відстоювати свої інтереси. Вміють, знають, розуміють, можуть і мають абсолютно весь той самий спектр почуттів, як і нормотипові діти.

Міф 3. Синдром Дауна – це хвороба

Їх мало, але вони існують, – люди, які вірять, що синдромом Дауна можна заразитися. Синдром Дауна – не хвороба. Трисомія по 21-й хромосомі – це генетична вада, аномалія, яку спричиняє присутність додаткової хромосоми у 21-й парі. Є три види трисомії:

- повна (коли присутня додаткова хромосома абсолютно у всіх клітинах),
- мозаїчна (коли лише в деяких клітинах зустрічається аномальна копія 21-ї хромосоми) і 
- транслокаційна (транслокація 21-ї хромосоми на інші хромосоми, частіше 14 чи 15).
Транслокаційна і мозаїчна форми зустрічаються набагато рідше, ніж повна.

На жаль, навіть деякі лікарі називають синдром Дауна генетичною хворобою чи хворобою Дауна. Це помилка. Генетична аномалія не є хворобою, вона не лікується і нею не можна заразитися. Вона в цілому впливає на організм і в цілому спричиняє багато порушень. Але це окремі хвороби, яких може і не бути. Є випадки, коли люди з синдромом Дауна не мають практично ніяких хвороб слуху, зору, серця тощо, хоча до хвороб вони схильні. 

Це, напевно, єдине, що засмучує мене, як маму такої дитини. Тому що приходиться постійно слідкувати за здоров'ям дитини і переживати. Але це не робить мене менш щасливою мамою чудового хлопчика на ім'я Любомир і це факт.

З цікавого: у них при їх низькій самомотивації (лінощі), є дуже чудова риса – вони дуже прискіпливі до деталей. Якщо вони вивчили і знають якийсь алгоритм дій, вони будуть чітко йому слідувати і навчати навколо себе інших. Наприклад, Любомир постійно нагадує, коли я не пристібнута на передньому пасажирському сидінні (я завжди пристібаюся, але якщо швидко не встигла зробити це, мені нагадають). А якщо хтось поряд в садочку миє руки не так, як на малюнку, так, як намальовано на малюнку над умивальником, він обов'язково поправить і скаже, що треба ось так робити. 

Міф 4: Ці діти і дорослі не здатні до навчання

Ну або іншими словами, їх інтелект настільки низький, що вони не здатні навіть розрізняти маму чи тата. «У вас овоч, він не буде розмовляти, ходити і впізнавати вас, ви ніколи не почуєте від нього слово мама, залиште його, народите собі здорове» – приблизно такі слова казали медики мамам новонароджених дітей з синдромом Дауна у радянські часи і кажуть в наш час.

Що з цього правда? Нічого. І чому саме так вони вважали? Тому що 80% таких дітей віддавали у дитячі будинки і вони там повільно помирали, складаючи пазли за високими стінами і добре, коли до них ставилися хоча б з якоюсь долею емпатії. Давайте відверто, якщо будь-яку дитину посадити у чотири стіни і дати складати пазлики, вона зможе розвинути інтелект? Наскільки вона буде розумною? Доля дітей, які лишалися вдома з батьками, була теж нерайдужною – їх не брали до школи і у дитячі садочки, вони розвивалися так, як могли цей розвиток забезпечити батьки. Хтось навчився читати у 20 років, хтось прекрасно розмовляє, пише і читає з дитинства.

Ці діти здатні до навчання!. Так, вони всі різні, як і звичайні нормотипові люди, хтось більш здібний, хтось менш, в когось більше супутніх хвороб, в когось менше, але їх всіх можна чомусь навчити і вони вже точно не овочі, прекрасно все розуміють і багато чого вміють. Їм набагато складніше вчитися і все, що вони знають і вміють – це тяжка їх праця і батьків, але вони мають право на навчання і на реалізацію себе у соціумі.

Світ знає відомих художників, митців, адвокатів, парламентарів, акторів, викладачів, магістрів, працівників NASA, рестораторів, людей, які водять автомобіль, і вони всі мають синдром Дауна. Так, світ знає. На жаль, в Україні для таких дітей і людей поки немає таких можливостей. Все, чого вони поки можуть досягнути – це проста низькооплачувана робота, і компаній, які її надають, одиниці.

Є хлопець, який закінчив університет і працює по професії, але це скоріше виключення, яке підтверджує правило. В основному, життя після школи і подальше працевлаштування і реалізація повністю на плечах батьків.

Це один з міфів, спростування якого дійсно приносить щастя і приємне здивування. Ти ніби нічого такого не очікуєш, а твоя дитина постійно влаштовує тобі приємні сюрпризи. Сучасні діти значно розвинутіші і розумніші, ніж попереднє покоління. Їм є над чим сумлінно працювати, але це благодатний ґрунт. Любов, яку вони отримують від батьків і рідних, повертається величезним капіталом.

Так, вони мають знижений інтелект і практично не зможуть бути самостійними все життя, хоча є приклади, коли вони створюють родини і чудово живуть самі. Так, вони всі різні і у всіх різні здібності і можливості, але ніколи не ставте на них хрест і не розчаровуйтеся, вони вміють дивувати своїми успіхами.

З цікавого: нам, наприклад, спеціалісти говорили, що Любомир буде з затримкою реагувати на наші прохання і вказівки. А вийшло навпаки – Любомир реагує миттєво і виконує прохання швидше, ніж старший брат.

Міф 5. Діти з синдромом Дауна – янголи, завжди на позитиві, добрі і милі

Ні, це міф. Вони різні, у них абсолютно повний спектр людських емоцій і почуттів. Цю сферу додаткова хромосома не зачепила зовсім. Але через те, що вони іноді не можуть вірно дати зрозуміти, що вони хочуть (через невербальність чи через те, що вони не завжди розуміють, що з ними відбувається), вони можуть проявляти негативні емоції чи поводити себе не зовсім зрозуміло оточуючим. Вередувати, кричати, а іноді і проявляти агресію. Не тому, що вони злі чи їх не виховали, а тому що їх не розуміють і вони самі себе часто не розуміють і просто не знають, як по-іншому проявити емоцію.

Причиною вередливості може бути сенсорний голод, оскільки діти з синдромом Дауна мають проблеми з сенсорикою тіла, вестибулярним апаратом. До речі, цей момент впливає на їх любов до обіймів. Крім емоцій і тепла, вони потребують ще й додаткового відчуття свого тіла. І з цим теж можливо і потрібно працювати.

Насправді і поведінка, і ці дивні стани корегуються, головне, знайти причину і бути наполегливим. І оточуючим теж варто ставитися з певним розумінням до такої поведінки.

Але в більшості вони дуже милі і добрі, принаймні я особисто можу судити лише по Любомиру. Він дійсно позитивний, добрий, ніжний і лагідний. Але він може проявити характер і відстояти свої права і особисті кордони чи показати «псіхі». Взагалі дуже цікаво споглядати за його дорослішанням, наскільки розширюється і стає наповненим його спектр емоцій і почуттів, як він вже по- іншому показує характер.

Чомусь вважається, що дітей з синдромом Дауна важко образити і вони не звертають уваги (люди вважають, що через низький інтелект вони просто не розуміють), але виявляється все навпаки, вони гіпертрофовано сприймають всі емоції, і якщо вони ображаються, то це все дуже глибоко, хоча і швидко вміють пробачати і забути образи.

В цілому вони легко ставляться до життя, вони люблять його просто за те, що вони живі, радіють простим речам і це основне, чого нам у них треба повчитися. Знаходити щастя і позитив в абсолютно буденних речах.

З цікавого: Любомир, коли його образили – щось не дали чи несправедливо, на його думку, насварили (до речі, він чітко розуміє, коли його сварять по ділу і без), мовчки виходить у другу кімнату з гордо піднятою головою і вже у себе в кімнаті починає вголос ридати, лягаючи на підлогу. Це виглядає так, ніби він з гідністю прийняв удар і не хоче показувати нам свою слабкість. При тому, що він образився через якусь дрібницю на брата, переживання образи виглядало як суцільна трагедія. 

Міф 6: Діти і дорослі з синдромом Дауна агресивні, неадекватні і небезпечні для соціуму

Так, попередній міф був про те, що вони янголи, але цей міф з'явився знааачно пізніше міфа про агресію. За радянських часів у більшості випадків таких дітей залишали у пологових будинках. Але навіть ті, кого забирали додому батьки, сиділи практично весь час вдома. Хтось соромився такої дитини, хтось боявся неадекватної реакції і насмішок з боку оточуючих в сторону дитини і їх батьків. В садочок їх не брали і в школу теж. І не важливо, наскільки вони були здібні чи скільки вміли, вони були поза життям соціуму.

Пройшов час і лише зараз почалися якісь кроки в сторону інклюзії. Я кажу почалися тому, що якихось 5-10 років тому, коли батьки приходили до завідувача садочку і казали про те, що у них дитина з синдромом Дауна і вони хочуть до садочку, відповідь була «Ні». При тому, що людина не бачила саму дитину і навіть не хотіла з нею знайомитися. Все через страх, через оті стереотипим і міфи, які живуть досі в голові багатьох людей.

Діти і люди з синдромом Дауна не кидаються на людей на вулиці, не штовхаються і не ведуть себе агресивно просто так. В принципі, поведінка дитини з синдромом Дауна мало чим відрізняється від поведінки звичайної дитини. Чи хіба звичайні діти не б'ються, не кричать, не штовхаються?

Я пам'ятаю, як Любомир був маленьким, йому було три роки, а виглядав він на півтора. Він грався у пісочниці поряд з ще однією дитиною. Я ніколи не забуду перелякані, допитливі очі тата тої дитини і його вираз обличчя, коли він побачив очі Любомира. При тому, що діти дуже мило вдвох гралися, тато швидко схопив свою дитину і вони дуже швидко пішли з майданчика. Що я в той момент відчувала – образу, біль чи відчуття, як навколо твоєї душі наростає броня, не можу сказати.

Ми ніколи не ховалися від людей. З народження ми завжди були серед них і багато: майданчики, кафе, дитячі кімнати, кінотеатри, подорожі. Любомир любить дітей, людей, він любить бути серед них. Він пішов у садочок у два з половиною роки. І я неймовірна вдячна всім, хто тепло нас прийняв у садочках. Ми більше ніколи не відчували неприйняття Любомира.

Я не знаю жодного випадку в світі, де б людина з синдромом Дауна когось вбила чи скалічила. Вони скоріше підтримають, заспокоять, втішать, обіймуть, вони неймовірно емпатичні діти і дорослі, хоч і можуть проявляти різні емоції

У Польщі є кафе, де працюють люди з синдромом Дауна. Їхня фішка у тому, що окрім смачної їжі в кафе ви отримаєте обійми і підтримку від персоналу. Як часто в нашому житті не вистачає оцих простих, ніжних, теплих обіймів, простих, людських проявів добра і любові. У дітей з синдромом Дауна є неймовірна здатність показати, як виглядає і проявляється Абсолютна Любов.

А нам, звичайним людям, треба лише дозволити впустити їх в своє життя. Інклюзія наразі тримається лише на людському факторі. На отих людях, які не вірять в усі ці міфи і не бояться впустити в своє життя таких дітей. Є багато хто не готовий сприймати поки, це сумно... але все ж рух відбувається, хоч і повільно у правильному напрямку.

Дітям з синдромом Дауна дуже потрібна соціалізація серед нормотипових дітей, це неймовірний поштовх у їхньому розвитку. Вони теж хочуть відчувати себе потрібними цьому світу, бути корисними.

З цікавого: Любомир ще той тусовщик. Він любить мандрувати, гуляти, бути у вирі подій. А ще він дуже любить ходити у кафе. Якось, коли йому було ще років три, ми сиділи у кафе і чекали своє замовлення. Старший брат Святослав нудився і навіть вже залазив під стіл. Тим часом Любомир сидів спокійно і чекав свою картоплю. Коли дочекався, то сів з рівною спиною і періодично промокаючи аристократично серветкою губи, акуратненько її повільно їв. Це настільки була мила картина:) на фоні напівлежачого на дивані старшого брата. В цей момент у мене промайнула думка, ну хто б подумав, що мені буде соромно у публічному місці за старшого, а не за Любомира, у якого синдром Дауна.

Міф 7: Синдром Дауна можна вилікувати

Ви зараз всі дружно посміялися і я з вами, але... вгадайте, яку інформацію я почала гуглити, коли дізналася про діагноз Любомира? Правильно, чи є ліки і чи можливо якось цей синдром скоригувати.

Випити якусь чарівну пігулку і додаткова хромосома (так, ми її любимо називати додатковою, а не зайвою) зникне. Хоча я людина освічена, яка вчилася в двох університетах і має купу дипломів і навіть з відзнакою, почала шукати таку муть. Я звичайно розуміла, що генетичну ваду не можна вилікувати, і так про всяк випадок у неонатолога запитала – це ж не лікується? З надією у голосі... Ні, не лікується. І дитина твоя не стане «нормальною».

Ніхто з мого оточення не писав і не говорив про синдром Дауна. Саме тому зараз, періодично винируючи з теплої ванни оточення таких самих мам, як я, чи людей, які дотичні до таких дітей, я впадаю в ступор тому, що там, за межами теплої ванни, все ще дуже сумно з інформацією і знаннями.

Стосовно очей, до речі, я шукала ще й інформацію як, де і коли можна зробити пластичну операцію на очі Любомиру (син, пробач за такі думки). Люди у шоці іноді можуть дивно себе поводити. Тут важливо, щоб спеціалісти не давали даремних надій з метою підтримати і заспокоїти батьків. Буде тільки гірше. Коли шарлатани, не важливо хто це, типу священнослужителі чи екстрасенси, бабки-шептунки, видурюють у батьків останні гроші і обіцяють зцілення, це взагалі дно...

Чому так відбувалося зі мною і з багатьма мамами таких дітей? Страх... і у мене це була ще й повна відсутність інформації про синдром Дауна. От ви зараз здивуєтеся, але якихось 6 років тому, я нічого не знала про цю генетичну ваду, окрім того, що вона є, і що це щось погане, бо так звучала обзивалка у школі. Мені ніколи не попадалися такі люди у житті (а може і попадалися, а я їх просто не помічала). Коли мені лікар сказала, що є підозра на синдром Дауна, для мене це було рівносильно, що у вас дитина іншопланетянин.

І перша думка, звичайно, – що зробити, випити, вколоти, виправити, щоб він став «нормальним», як всі. Потім, коли я все ж знайшла якусь інфу про пластичні операції, мене привів до тями коментар однієї мами, мовляв, виправлення очей, не змінить самої суті, «наших» видно навіть ззаду по тому, як вони рухаються, говорять, ведуть себе. Тобто у дитини може бути більше проблем тому, що оточуючі люди будуть розуміти, що щось не так, але чому, не зрозуміло.

Мій день завжди починається з посмішки Любомира, яким би похмурим не був день, в нашій хаті зранку завжди прокидається сонце. Він кожного дня вчить мене, нас, радіти малесеньким дрібницям. Ось ми ідемо додому і він обов'язково скаже «мама, глянь, місяць», і це завжди вау... а хмаринки які гарнющі, а там ось квіточка цвіте. І він буде біля тої квіточки, чи жучка, чи калюжки, в якій відбивається небо, охати і захоплюватися, втягуючи в цей процес всіх нас. Для нього кожен початок дня – це пригода. Він радіє цьому дню тому, що його рідні поряд, вони люблять його і він віддає свою Любов і ніжність навзаєм в такому об'ємі, що іноді перехоплює подих.

Так, синдром Дауна не лікується, але дуже велике питання, чи потрібно, щоб він лікувався. Відповіді на це питання однозначної не має, і це факт.

З цікавого: Любомир буває дуже іноді наполегливим. Я вже колись розповідала, що з ним діти не хотіли гратися у дворі, і проганяли від себе, але він все ж зумів (чи це була хитрість чи просто терпіння – я не знаю) їх долучити до своєї гри. Він часто нас приємно дивує.

Міф 8. Мозаїчна форма синдрома Даун – легка

Ну як ми вже знаємо, ця форма доволі рідкісна і чомусь вважається, що вона легка.

Взагалі, чого я зачепила цю тему, при тому, що звичайним людям, у яких немає дитини з трисомією, ця інформація нічого не говорить. Ну як не говорить, умовно звичайно. Вся інформація може в той чи інший спосіб колись згодитися. Ми ж пам'ятаємо про міф «Зі мною це ніколи не станеться».

Просто цей міф, він так ненав'язливо супроводжує всіх батьків, коли у них народжуються такі діти. У нашому випадку мене заспокоювали лікарі у пологовому будинку, що взагалі, напевно, вони помилилися. Тому, що стигм мало (стигми – це набір ознак, по яким визначають підозру на трисомію по 21-й хромосомі). Це наявність епікантуса, мавпяча лінія на долоні, далеко розташований великий палець на ногах, кривий мізинчик і т. д.

Взагалі, вони можуть бути, а можуть і не бути, у нас мавпячої лінії не було, а всі інші були присутні і у нас, батьків. Але якось їх 5 натягнули, але заспокоювали, мозаїчність – це не страшно. І от здавши аналіз на каріотип, ми чекали дива, що діагноз не підтвердиться, або хоча б форма буде мозаїчна. Виявилася повна форма.

Тому що вважається, що саме у мозаїчної форми збережений інтелект і взагалі вони можуть через певний час вийти на норму, як фізіологічно, так і інтелектуально. Пфффф... Це неправда.

З простою формою все зрозуміло, а з мозаїкою все заплутано. І якщо у мозаїків трисомія вражає саме мозок, то у розвитку вони значно складніші за тих, у кого проста. Врешті-решт, більшість відомих людей з синдромом Дауна, які чогось досягли, наприклад, той же Пабло Пінеда, мають повну форму трисомії.

Хоча треба визнати, часто їм простіше і легше даються певні речі, такі, як мова, чи координація, чи навчання. Але все це лотерея і не дає абсолютно ніякої гарантії, що дитині буде легко опановувати всі навички і знання.

Нас ця мозаїчна форма переслідувала дуже довго. Куди б ми не пішли на огляд у лікарню чи до спеціаліста, нам казали «Ой, у вас напевно мозаїчна форма, такий розумненький хлопчик».

Насправді те, чого досягне ваша дитина, не визначається формою її трисомії. Все залежить лише від того, наскільки багато ви будете приділяти уваги її розвитку, чи є у неї супутні хвороби і наскільки ви її любите, і це факт.

З цікавого: ми якось звикли , що у нас така дитина. Ми моментами забували, що коли ми обговорюємо щось між собою, а Любомир поряд, він все чує, розуміє і мотає собі на вус. Нас попередили спеціалісти, що до Любомира інформація буде не одразу доходити. І яке ж наше було здивування, що під час такого обговорення Любомир слухав і втрутився в розмову. Намагався показати, що він теж хоче це. Я не пам'ятаю, про що була розмова, але він почув знайоме слово, напевно,  якась розвага була чи їжа, і зрадів. Тааак, я теж хочу поїхати розважатися. Після цього моменту ми більш ретельно почали обирати теми, про які можна говорити при Любомирові. І вам радимо звертати на це увагу, вони значно розумніші, ніж вам може на перший погляд здатися.

Міф 9: Діти і дорослі з синдромом Дауна такі ж, як ми

Ось я розказувала, які чудові ці діти і скільки щастя вони приносять і це правда. Але ця інформація могла дати вам трохи викривлену картинку, як все прекрасно в родинах, де є такі діти. Як мамам з ними легко і взагалі не зрозуміло, в чому питання, вони ж «нормальні», такі як ми.

Це не зовсім правда, вони інші... вони прекрасні, добрі, ніжні і розвиваються так само, як звичайні діти, правда, в своєму темпі. Але є багато речей, які нормотипові діти роблять просто тому, що вони ростуть самі, і батьки можуть взагалі ними не займатися. Діти самі цього навчаться, тому що така природа людського мозку. З дітьми з синдромом Дауна все складніше, значно складніше.

Був період, коли мене страшенно злили інші мами на майданчику, які кричали на своїх дітей, коли ті робили щось таке, що спонукало маму бути уважною і відволікало від цікавої розмови з подругою чи по телефону. Вони чи стрибали, чи лізли куди не треба. Тому що для них це було банально і просто, а нам, щоб Любомир це зміг зробити, треба було багато попрацювати. Виконати якийсь алгоритм багато і багато разів. І я б була неймовірно щаслива, якби він таке робив, а я лише хвалила б.

Особливе батьківство не зовсім райдужне, іноді воно взагалі дуже важке і складне. Воно вимагає багато внутрішнього ресурсу, психологічного і матеріального теж. В цьому плані держава повністю переклала все на плечі батьків. А дуже часто лише мами... тому що тата ідуть, вони не мають у собі того ресурсу, чи розуміння, чи просто іноді буває соромно, що така дитина.

Але особливе батьківство вчить нас бути відповідальними, і в якомусь сенсі справжніми батьками. Тому що ти дозволяєш своїй дитині все... лишень би розвивалася.

Стоїть дворічний Любомир і гепає дверима. Хвилин 10. Він слухає, як звучать двері, коли вони закриваються. А якщо слабше, а якщо сильніше? Який буде звук? Голосніший, глухіший? Це важливо, це насичення звуками оточуючого світу, це потрібно в подальшому для мови. А ось витягнув всі каструлі, сусіди вибачте, гепає по них з усіх сил. Супер, який молодець! А стіни обмальовані, ой, як же гарно, і крупа по всій хаті, і пластилін, і фарби. Це все сенсорика, це все потрібно, це дуже важливо.

Вони не схожі на нас, їм важче все дається і відчувають навіть фізично вони все по-іншому. Спробуйте у рукавицях перегортати сторінки або говорити з набитим горіхами ротом. Або ходити з прив'язаним до ноги стільцем. Вони відчувають своє тіло так, як ви своє обличчя після наркозу в стоматолога. Таке напівдерев’яне все... обличчя й тіло. Щоб його відчути, треба добре притиснути, обійняти. Або коли сніг з вітром в обличчя, нам просто неприємно, а їм буквально боляче.

З цим всім можна працювати і це все можна коригувати. Потрібно мати лише сили, знання і витримку. А ще віру в свою дитину, тому що вони не такі як ми, але відчувають вони все набагато тонкіше, вони прекрасні і світлі, і це факт.

З цікавого: певний час ми думали, що таких дітей важко образити, наприклад, пожартувавши над ними. Ну вони ж, типу, не зрозуміють. Але як же Любомира бісить, коли старший брат його перекривлює, чи дражниться, чи жартує, а він не в гуморі. Тобто сам він, Любомир, над кимось жартувати любить, а от коли над ним, то по ситуації. І якщо він не в гуморі, тоді в хаті армагеддон. Раніше вони сварилися за іграшки, а зараз вони «ябідінічають» один на одного через жарти. Діти як діти.


Міф 10. Коли в родині народжується дитина з синдромом Дауна, нормальне, щасливе, веселе життя закінчується

Ці думки з'являються у голові практично всіх мам і їх родин, коли їм оголошують діагноз їх дитини.

У мене були страшні сни, в яких над Святославом сміялися всі діти у дворі і в школі. З ним ніхто не хотів дружити, бо у нього брат –«даун». І від нас відвернулися всі друзі, нас боялися і нікуди не кликали, і все попереду чорне, сумне і ми на узбіччі життя. Я прокидалася з жахом, то і сном було назвати важко. У мене і інша була ще паніка, фобія, мені чомусь здавалося, що у мене Любомира заберуть. От я буду спати, а вони вночі його викрадуть. Тому майже не спала...

По мірі того як ріс Любомир, я знайомилася з іншими такими мамами і їхніми дітьми. Мій чорний світ почав перетворюватись в якісь вже більш світліші напівтони. Я обростала бронею, світ залишавя жорстоким. 

Перша посмішка, переший усвідомлений погляд, перше агу... з тобою відбувається певний апгрейд, твоїх цінностей, поглядів, пріоритетів, світогляду. Твій світ стає більш насичений, наповнений більш значущими речами. Несправжні друзі відійдуть, але на заміну одному несправжньому прийде десять прекрасних, добрих людей, знайомих, друзів.

Прийде усвідомлення, що цей світ особливого батьківства він важкий, так, він точно не простий, але він не страшний.

Мені було особливо важко прийняти цю ситуація, оскільки я по натурі перфекціоніст. Це якась така іронія долі, у ідеаліста народилася така неідеальна дитина. Але вона наша, ідеальна неідеальна дитина, і вона прекрасна.

Якось я прочитала в одному з постів про дітей з інвалідністю коментар психолога, що вся ця ідеалізація особливого батьківства, все це щастя, і радість – це все захисна реакція, це все самообман, яким батьки намагаються залікувати травму чи компенсувати її. Скажу чесно, я навіть не вступала у дискусію з ним, тому що речі на такому рівні, що їх важко пояснити чи довести, чи донести до людей, які через це не проходили. Це інший рівень, просто повірте, що він є... І ніякого геройства в цьому немає... ти просто робиш, що маєш і відчуваєш.

Найімовірніше сепарації не буде, діти з синдромом Дауна – вічні діти, вони будуть завжди з батьками. Але ж які вони турботливі, важко знайти у світі такий ніжних і розуміючи дітей. Вони завжди радітимуть вашому приходу, вони вміють любити, піклуватися, як ніхто інший.

Є батьки, які пробують різні методики і метаються по розвивалкам, заганяють себе, аби довести дит ину до норми. Мені здається цим паряться лише у пострадянських країнах – обов'язково всіх підлаштувати під норму, щоб всім було комфортно, щоб ніхто не вирізнявся.

В якийсь момент я зрозуміла, що головне це не норма чи якісь досягнення Любомира, головне, щоб він був щасливий. Його щастя і є пріоритет. Не бігти за нормою, а щоб його сприймали таким, як він є, тому що він має на це право.

В світі, де так багато абсолютного Зла ( яке приносять люди з 46 хромосомами) абсолютно точно є місце абсолютному Добру.

Так, вони точно мають право і на життя, і на щастя. Насолоджуватися кожним днем і бути просто щасливими. Діти з синдромом Дауна це вміють, як ніхто інший, і це факт.

Любомир найперший біжить мені ставити стільчика, якщо всі сіли обідати, а мені місця не має. Це приємно до сліз. А ще я помітила, що часто розчулююся, коли він ніжно бере мене за обличчя долоньками, проникливо дивиться в очі, обіймає ніжно-ніжно і каже «Мама«. Він біжить обіймати і радісно зустрічає, навіть якщо я вийшла з дому на 5 хвилин.

Я хочу, щоб кожна матуся, у якої щойно народилася така дитинка, витерла сльози і просто посміхнулася. Життя точно не скінчилося, воно стало більш яскравим і насиченим, а ще щасливим. Тому що у вас буде точно багато приводів для радості і щастя, ви просто повірте в це.

Приєднуйтесь до нашої сторінки і групи у Фейсбуці, спільнот у Viber та Telegram