«Я хочу учиться на раскадровщика» 15-летняя Света не может смеяться и жевать, но рисует мультики

Из-за редкого генетического заболевания 15-летняя Света Куклина не может улыбаться, громко говорить и жевать. Но девочка не отчаивается: ходит в школу, гуляет, читает книги, сдаёт ОГЭ и рисует мультфильмы. Писательница и автор проекта «Детям о важном» Наталья Ремиш поговорила со Светой и её мамой Таисией.

Рассказывает Таисия Лебедева, мама Светы Куклиной. Врождённый миастенический синдром быстрого канала — это редкое заболевание. В России нет статистики по таким пациентам. Я лично знаю только пять человек с таким диагнозом, включая Свету (в разных странах бывшего СССР). Уверена, что есть люди без диагноза, так как заболевание сложно диагностируется. Например, у Светы это уже пятый диагноз. До этого было четыре других, которые выглядели правдоподобно, но не были подтверждены анализами.

«Я хочу учиться на раскадровщика» 15-летняя Света не может смеяться и жевать, но рисует мультики

Статистика есть лишь по двум странам, которые серьёзно занимались этим вопросом: Франция (150 человек) и Англия (200 человек). Диагностировать редкие заболевания очень сложно. В Англии на то, чтобы поставить диагноз, в среднем уходит семь лет. У нас со Светой ушло 11. Сама миастения характеризуется тем, что человек испытывает постоянную слабость в мышцах всего тела.

У Светы зона особого поражения — верхняя часть тела, то есть лицо, горло, руки. Это особенность заболевания: проблема возникает там, где мышца крепится к мышце

Они не получают от мозга сигнал в нужном объёме, соответственно, не совсем понимают, что им делать. У нас есть три препарата, которые помогают всей системе работать более эффективно.

Светины глаза не моргают, глазные яблоки не двигаются вправо-влево, вверх-вниз. Она может смотреть куда-то, только повернув голову, поднимая веко пальцем. Если она этого не делает, она видит только свои ноги.

Света не может улыбаться, громко говорить, смеяться, жевать. Она с трудом глотает, помогает себе руками, проталкивая пищу в горло и руками закрывая рот. Руки делают много работы: они управляют веками, ртом, глотанием. От излишней нагрузки они очень устают. В итоге Света, например, не может держать руль велосипеда. Но мы рассчитываем, что это временно.

«Я хочу учиться на раскадровщика» 15-летняя Света не может смеяться и жевать, но рисует мультики

Света пьёт лекарства, которые поддерживают её состояние. Сейчас у неё период быстрого роста, и без них было бы совсем плохо. Иногда утром Света не может проглотить банан или выпить стакан воды, и я пою её с ложки. Но иногда у неё работает всё, она может даже поднять руки. Нам надо просто пережить этот период, пока скелет вырастет окончательно.

Каждый мой день — это обычный день ученика

Рассказывает Света Куклина. Когда я была маленькой, моё заболевание, конечно, доставляло мне проблемы. Но мне удавалось всё компенсировать руками: открыть глаза, прикрыть рот, проглотить еду. Когда я стала подростком, я начала слабеть, и возникли некоторые трудности. Но со мной всегда рядом люди: моя мама, семья, друзья, готовые мне помочь, за что я им очень благодарна. Иногда я говорю маме: «Как было бы здорово, если бы глаза у меня были открыты, а рот закрыт!» (в связи с заболеванием Свете сложно контролировать мышцы лица. — Прим. ред.)

Каждый мой день — это обычный день ученика. Я встаю, добираюсь с мамой до школы, вижусь с друзьями, сижу на уроках, учусь новому, на большой перемене перекусываю (сейчас это происходит с помощью гастростомы — еда поступает напрямую в желудок), болтаю с подружками и иду домой. В свободное время я читаю статьи, книги, комиксы, смотрю мультсериалы — всё это, а также некоторые темы в школе иногда наталкивает меня на идеи. Весной, если погода позволяет, я могу даже выйти погулять. Свежий воздух позволяет обдумать все мои замыслы.

«Я хочу учиться на раскадровщика» 15-летняя Света не может смеяться и жевать, но рисует мультики

Выход из дома, из зоны комфорта, даёт мне шанс на полноценную жизнь. Те, кто знает меня уже давно (в основном это люди из школы), не видят никаких проблем в общении со мной. А в повседневной жизни, конечно, бывает всякое, но я особо не обращаю на это внимания.

Одеться, поесть, читать вслух, громко говорить, общаться обычным способом — это мне даётся нелегко

Если я и сталкиваюсь с психологическими проблемами, то в основном это беспокойство из-за физических трудностей. Но их я стараюсь обсудить с близкими, найти какой-либо альтернативный выход. Пока нам это удаётся. Кроме мамы, один из самых близких мне людей и моя лучшая подруга — одноклассница Алёна. Мы познакомились ещё до того, как начали учиться в школе. Она всегда готова мне помочь и поддержать.

Если у меня плохое настроение, я стараюсь проанализировать ситуацию и понять, что могло его вызвать. Если необходимо, я могу обсудить свою проблему с близкими, например с мамой. Если у плохого настроения нет конкретного решения, я просто делаю то, что подняло бы мне настроение, — читаю, рисую.

Если я совсем не хочу что-то делать, я ищу цель, которая бы мотивировала меня. Если я не хочу делать уроки, например письменные ответы на вопросы, то я пытаюсь представить, что мне задаёт эти вопросы конкретный человек, и делюсь с ним знаниями.

Я считаю, правильное восприятие обществом людей с инвалидностью состоит из трёх вещей:

1. Не нужно лишней жалости

2. Не нужно вести себя агрессивно

3. Нужно стараться достичь максимального равенства

Рассказывает Таисия Лебедева, мама Светы. «То, что началось почти в шутку (случайная встреча с учительницей в театре и моя полная надежды фраза «А может, возьмёте Свету в первый класс?»), закончилось всерьёз. Впереди выпускные экзамены из 9-го класса. Алёна и все одноклассники понимают Свету. Иногда я по привычке вмешиваюсь в их диалог и пытаюсь переводить. Алёна смотрит на меня и говорит: «Тётя Тася, я всё понимаю».

У Светы в школе всегда была поддержка. Например, она сдаёт все экзамены письменно. Но если нужно что-то сдать устно (например, стихотворение), в классе тишина, учитель прислушивается к ней, зная содержание. Недавно она сдавала устный русский, и это было испытание для всех, особенно для учителей. Нужно прочитать, пересказать, вставить цитату, диалог, монолог. Света сдала очень хорошо. Учительница по географии потом сказала: «Как же она красиво говорит». Света действительно говорит витиевато, сложноподчинёнными предложениями, поэтому мы, кто её понимает, слушаем долго и внимательно».

«Я хочу учиться на раскадровщика» 15-летняя Света не может смеяться и жевать, но рисует мультики

В будущем я хочу стать раскадровщиком

Рассказывает Света Куклина. Я окончила девятый класс и теперь иду в старшую школу. Мы переезжаем в новый дом, в другую часть города. Я мечтаю успешно сдать ОГЭ и поступить в старшую школу. Одновременно я хочу учиться на раскадровщика. Сейчас я много рисую, но в основном просто так, для себя. Я планирую изучать перспективу, композицию, анатомию — всё, что потребуется для профессии раскадровщика. А пока я буду практиковаться — рисовать свои комиксы на разные темы и делать небольшие мультфильмы.

Сейчас мой комикс про минимальное улучшение мира (МУМ) крутят по всему городу. Суть простая — в МУМ есть три уровня: 1) Не сори сам; 2) Расскажи другому, что можно не сорить; 3) Убери сам, если хочешь и можешь. И тогда случится МУМ — минимальное улучшение мира. Это мама придумала, а я нарисовала. Может, город в итоге станет чуть чище.

Недавно я нарисовала новый мультик для проекта «Детям о важном». Он рассказывает про детей, которые по тем или иным причинам сбегают из дома. Я считаю, что это очень серьёзная проблема, последствия которой необходимо предупредить путём распространения знаний и информации о том, как поступать в подобной ситуации — как детям, так и их родителям.

Со мной происходит много вещей, которые точно повлияли на мою жизнь, но повлияли позитивно. Например, сейчас я рассказываю вам о своей жизни. А в будущем мне хотелось бы увидеть, как делают настоящие мультики, например побывать на анимационной студии «Паровоз». Я надеюсь, мои мечты сбудутся.