25 вересня Президент України підписав новий закон про освіту, що визначає обов’язкове створення інклюзивних груп або класів у разі звернення осіб з особливими освітніми проблемами. Звичайно це - великий крок вперед і досягнення. Проте з чим насправді доводиться стикатися дітям з особливими потребами та їхнім батькам, й що на практиці їм необхідно, розповіли матусі та експерти галузі, які безпосередньо кожен день спілкуються з ними та знають їхні потреби краще за всіх. Розповідь пройшла в рамках другого форуму альтернативної освіти Kids Club Forum. «Освіта Нова» записала найцікавіше. Ми віримо, що поширення реальної інформації призведе до більш відкритого ставлення суспільства до цієї проблеми.

“Кожен такий день для особливої дитини – це перемога”

Олена Ведернікова – мама трьох донечок, засновниця дитячого садка «Казковий замок», розповіла історію донечки Лаури та шлях до створення власного інклюзивного дитячого садочка.

Олена народжувала усіх донечок в Ізраїлі. Батьки хотіли максимально перестрахуватися, обирали безпечні пологові будинки, там же робили щеплення, спираючись на знамениту ізраїльську медицину.  Однак після АКДП (Адсорбована Кашлюково-Дифтерійно-Правцева вакцина) в 4 місяці у Лаури з’явилися побічні симптоми. «Лікарі не могли поставити діагноз і у рік ми отримали дитину-«овоча», якщо називати речі своїми іменами. Мені казали зачекати до 3 років, коли стане зрозуміло, але я знала, що треба починати діяти вже зараз», - говорить Олена. Діагноз дитини звучить так: «віддалені наслідки поствакцинального энцефаліту, прогредієнтний перебіг, епісиндром, лікворна дисциркуляція, сенсомоторна алалія, мозочкова дисфункція». Батькам Лаури казали, що вона ніколи не піде, не сяде, не заговорить. Зараз дівчинці 4 роки і вона ходить у дитячий садок зі звичайними дітьми.

Через відсутність правильного і потрібного садка для її особливої дитини Олена створила власний садок. Адже Лаура потребувала посиленої уваги.

2-3 роки тому в Україні  навіть у приватні садки не пускали «чужого» тьютора, який покликаний направляти особливу дитину на розвиток та оберігати від небезпек. Тому Олена прийшла до потреби створити власний і правильний садочок для таких дітей.

Перший крок - знайти приміщення. Необхідний був приватний будинок, щоб діти почувалися затишно, як у бабусі в селі. На першому поверсі розташувалися яслі і їдальня, на другому старша і середня група. «Коли ми зайшли на територію будівлі – я одразу зрозуміла – це воно! Це казковий замок! І з назвою не довелось довго думати», - говорить Олена.

Кожен такий день для особливої дитини – це перемога.

Навчання у групі з іншими дітками сприяє позитивним змінам. Дитина сама їсть, ходить до вбиральні, вона активна і життєрадісна. Такі повсякденні речі для особливих дітей, як Лаура – це результат великих зусиль.

“Часто можна зіштовхнутися із нерозумінням батьків. Вони приводять дитину до садка і кажуть: «Нехай собі тихенько посидить у куточку. Він не буде вам заважати». Він має мені заважати, це – його робота. А моя робота – зробити, щоб йому було комфортно”.

Олена розповідає реальні історії. Один хлопчик сидів цілий день у коридорі. Звичайно, ніхто не тягнув його нагору за руки. Він був здивований, чекав, що силуватимуть. Там він просидів і другий день. А коли зрозумів, що ніхто на це не реагує, вирішив сам піднятися нагору у групу. Через тиждень дитина сама піднялася на другий поверх, сіла за стіл з іншими дітьми і попросила їсти. Дитина, що має проблеми у спілкуванні, сама попросила їсти у малознайомих дорослих! Батьки були шоковані. За два тижні було досягнуто того, чого не могли досягнути місяцями.

Навчання у групі з іншими дітками сприяє позитивним змінам. Дитина сама їсть, ходить до вбиральні, вона активна і життєрадісна. Такі повсякденні речі для особливих дітей, як Лаура – це результат великих зусиль.

“Часто можна зіштовхнутися із нерозумінням батьків. Вони приводять дитину до садка і кажуть: «Нехай собі тихенько посидить у куточку. Він не буде вам заважати». Він має мені заважати, це – його робота. А моя робота – зробити, щоб йому було комфортно”.

Олена розповідає реальні історії. Один хлопчик сидів цілий день у коридорі. Звичайно, ніхто не тягнув його нагору за руки. Він був здивований, чекав, що силуватимуть. Там він просидів і другий день. А коли зрозумів, що ніхто на це не реагує, вирішив сам піднятися нагору у групу. Через тиждень дитина сама піднялася на другий поверх, сіла за стіл з іншими дітьми і попросила їсти. Дитина, що має проблеми у спілкуванні, сама попросила їсти у малознайомих дорослих! Батьки були шоковані. За два тижні було досягнуто того, чого не могли досягнути місяцями.

Не розумію батьків, які намагаються приховати особливості своєї дитини. Зазвичай я прошу приходити на співбесіду батьків з дитиною. Адже садок для неї. Їй має тут сподобатися. А заодно я спостерігаю за її поведінкою.”

Олена радить розпитувати про все, бо ціна незнання завелика.

Було таке, що вихователька ледь не з рота хлопчика забирала гладенькі камінчики, які імітували воду на тематичному макеті. Виявилось, що хлопчик раніше перебував у стані коми через те, що ковтнув магніти: «У нас на дошці висять магніти! Через те, що я сама крізь це пройшла, я не сильно ліберальна з такими батьками. Я завжди говорю прямо і чесно: «Ви що робите? Ви повинні займатися дитиною! На відміну від моєї ситуації ви на нулі, а не в мінусі».

Звичайно, бувають труднощі і з працівниками. На співбесіді вони можуть розповідати все, що завгодно. Треба подивитися на практиці, день-два поспостерігати за їх поведінкою. Наприклад, одна вихователька відлучилася до вбиральні, залишивши дитину з особливими потребами. Хлопчик кинув камінь зі сходів другого поверху. «На щастя, діти були на прогулянці, і ніхто не постраждав. Страшно уявити, що могло б статися.  З такими «професіоналами» ми без сумніву прощаємося».

Інша тьютор казала, що повністю погоджується з філософією і методами садка, але на практиці виявилось, що коли керівництво не бачило, вона поводилась зовсім інакше. Некоректна поведінка може за тиждень звести нанівець усі тривалі зусилля професіоналів.

Олена з власного досвіду знає, що кожна дитина вчиться щосекунди. Особливі діти трохи повільніше, однак оточення надважливе для них.

Її донька з часом навчилася спілкуватися за допомогою карток: “Даєш мені картку, на якій зображено виноград, і отримуєш солодкий виноград”. Однак не заохоченнями єдиними.  Так само швидко діти вчаться маніпулювати. Вона лінувалася вдягатися, бо зрозуміла, що вихователька їй допоможе. Це – ведмежа послуга для дитини, адже гальмує її розвиток. Найкраще, що можна дати дитині, – це можливість стати більш самостійною.

Звичайно, такий комплекс заходів не з дешевих. Тьютор оплачується окремо від приватного садка (вартість роботи такого професіонала - від 150 грн/год.). Олена радить знайти вмотивованого вихователя і вивчити його: “Якщо оплатити курси, тренінги і виростити свого спеціаліста, буде вигідно всім: батькам - дешевше і надійніше, спеціалісту - отримання практичних навичок і професійних знань, що підвищать його цінність на ринку праці”.

“Сумарно місячні витрати активних батьків на догляд за дитиною з особливими потребами становлять 30-40 тис. грн. І це – нижня межа. Верхньої не існує. Я порахувала витрати за перший рік життя моєї доньки - близько мільйона гривень. Звичайно, я могла зайняти пасивну позицію і нічого не робити. Але мені ще з собою жити”.

Соціалізація – це саме те, що потрібно особливим дітям

Надія Коржановська, методист приватного дитячого центру Dom Reggio, логопед, корекційний педагог, психолог, розповідає про необхідність соціалізації особливих дітей.

Ідеальне співвідношення для інклюзивної групи – 14 дітей і одна дитина з особливими потребами. Однак особлива дитина окрім вчителя або вихователя потребує ще низки фахівців: логопеда, дефектолога і психотерапевта.

У роботі спеціалістів повинна вималюватись конкретна система, де кожен працює над своєю проблемною зоною дитини. У цьому процесі незмінно фігурують адміністрація, вихователі і спеціалісти. І в ідеалі – це замкнений цикл, у межах якого вони працюють як злагоджений механізм і виконують кожен свої функції.

Задача адміністрації полягає у підборі персоналу та безпосередній роботі з батьками. Вони повинні підвищувати кваліфікацію психотерапевтів, організовувати навчання для вихователів, тренінги для батьків та розвитку дитини.

У такій роботі можна виділити три основні напрямки:

  • консультативний напрямок – проінформувати та відповісти на питання;
  • напрямок співробітництва – вислухати та піти назустріч;
  • напрямок наставництва – пояснити і направити.

"Активні батьки дуже допомагають. Вони як ніхто знають, що потрібно дітям і як досягти потрібної мети. Вони знають ставлення до дітей і вже мають певні напрацювання, що лягають в основу індивідуальних програм”, - говорить Надія.

Існує три етапи впровадження індивідуальної програми роботи з дитиною:

1. Підготовчий: знайомство, діагностика спеціалістів, розробка рішень, обговорення та адаптація.

2. Основний: розробка індивідуальної картки розвитку, ознайомлення учасників навчального процесу з програмою, збори з адаптації індивідуальної картки розвитку в навчальну програму, робота з батьками.

3. Контрольний: аналіз результатів роботи програми, постановка нових цілей і завдань.

“Як дізнатися, що програма працює? Обов’язково двічі на рік необхідно переглядати індивідуальну картку розвитку, складену з батьками особливої дитини. Екстрені збори проводять двічі на тиждень, щоб прослідкувати динаміку за участю вузьких спеціалістів”.

Батьки звичайних дітей можуть стати найбільшими труднощами у реалізації задуманого. Зазвичай вони нічого не знають про інклюзивну освіту. А коли дізнаються про особливу дитину в групі, запитують: «Це не нашкодить?», «Чи не буде моя дитина моделювати поведінку особливої дитини?», «Моїй дитині не приділятимуть менше уваги?». Ці питання цілком природні, тому потрібно розмовляти про особливості дітей, розповідати, як вони почуваються і чому так поводяться. Коли дорослі отримують правильну інформацію – їх думка змінюється.

Вони запитують: «Як розповісти моїй дитині про особливих дітей?» І це правильно, про це потрібно розповідати ще змалечку. Адже робота в групі проводиться постійно. Зранку, наприклад, діти спілкуються у колі, розповідають про свою емпатію один до одного і до навколишнього світу, таким чином налагоджуючи стосунки.

Для будь-якої дитини, а тим паче особливої, важливе самоствердження у колективі. Саме тому тьютор відпрацьовує деякі навчальні моменти заздалегідь для створення ситуації успіху дитини у колективі. Вихователь закріплює результат, проговорюючи тематичну лексику. Логопед у цьому випадку займається індивідуальною роботою з вдосконалення розмовних навичок. Дефектолог працює з дитиною і забезпечує пристосування приміщення для дитини. Психолог займається соціалізацією у колективі.

“Одного разу мій синочок прийшов додому і розповів, що сьогодні бачив дівчинку з дітей, про яких я так багато розповідала. Вона була на візочку. Він бачив, як її кривдили, але не втрутився. Я запитала у нього, чому? Його відповідь мене вразила. Він сказав, що йому пригрозили не дружити із ним так само, як із цією дівчинкою”.

Тому Надія впевнена, що діти повинні змалечку і завчасно знати про дітей з особливими потребами. Інакше робота втрачає будь-яку ефективність, бо після садочка таким дітям нікуди діватися:“Ми ще не проклали місток між інклюзивними садочками і школами”.

“Діти з розладами аутичного спектру не для нас особливі, це ми для них інші”

ікторія Чабан, мама двох особливих хлопчиків, керівник незалежної альтернативної школи IndeVersal поділилася про важливість вчасного застосування усіх можливих заходів для роботи з дитиною з особливими потребами. Завдяки тому, що Вікторія вчасно втрутилася, ніхто зараз не догадається, що її сини були особливими.

Коли у школі Вікторії набирали перший клас, розраховували взяти одну дитину з аутизмом. Несподіванкою для всіх стали результати спостережень фахівців. Виявилось, що дітей з розладами аутичного спектру у цьому класі аж 7 із близько 20 осіб. Такі відхилення бувають різного ступеню важкості, і без втрати інтелекту. Однак будь-який прояв потребує спеціального втручання.

“Батьки не могли зрозуміти, чому діти не затримуються на гуртках. Діти не могли туди ходити, бо вони «незручні» для звичної системи викладання. Однак мамі в очі ніхто не наважився сказати правду”.

Для кожної особливої дитини розробляється своя програма. Всім треба збагнути: “Вона – інша, і знайти відповідні методи роботи”. Вікторія наголошує на простій істині: що швидше мамі скажуть, що дитина інша – то швидше вона візьметься за її розвиток.

“Діти з розладами аутичного спектру не для нас особливі, це ми для них інші.”

Кожен із нас геніальний у чомусь. Незважаючи на те, що діти моделюють поведінку одне одного, треба допомогти їм знайти своє, особливе. Треба допомогти суспільству прийняти їх такими. “Це інше, цікаве покоління, яке ще проявить себе!”

Марія Іващенко, Освіта Нова

Використано світлини зі спільноти Kids Club Forum у Facebook