1. Правильні слова

Не бійтеся слова «інвалідність». Запам’ятайте правило прийменника «з». Дитина з інвалідністю, а не інвалід. Хлопчик з аутизмом, а не аутист. Дитина з синдромом Дауна, а не даун.

- Що це таке з хлопчиком? Чому він такий великий, а на візочку?

- Це хлопчик з інвалідністю.

- Що таке інвалідність?

- Інвалідність – це коли людина не може робити певні речі, які можемо робити ми з тобою. Наприклад, людина з дитячим церебральним паралічем не може ходити (або їй дуже важко) чи бігати. Тому їй потрібен візок, щоб пересуватись. Людина зі слабким слухом дуже погано чує всі звуки, мову, музику. Людині з аутизмом важко спілкуватися з іншими людьми і знаходити друзів.

Краще уникати слова «хвороба», «хворий». В дитячій уяві хвороба – це коли ти в ліжку, з термометром і чаєм. Вона має початок та кінець. Крім того, майже всі ці стани не вважаються хворобою з медичної точки зору. Люди з інвалідністю дещо відрізняються генетично або морфологічно. Наприклад, синдром Дауна – не хвороба, а хромосомна аномалія. А ще люди з інвалідністю так само можуть хворіти різними хворобами, як і люди без неї. 

- Інвалідність може бути різною. Буває явна – коли її видно. Наприклад, якщо в дитини дитячий церебральний параліч. Або неявна – коли інвалідність  не видно одразу. Наприклад, це аутизм. Діти з аутизмом виглядають так само, як і діти без. Але вони мають свою  особливу поведінку. Можуть сильно засмутитись і голосно це проявляти. Або їх дратує, коли навколо багато шуму. Це не означає, що вони невиховані. Просто їм буває важче себе контролювати.

Пам’ятайте, що не варто вживати слова «даун», «дебіл», «олігофрен» та інші подібні їм для негативної характеристики людини. Тому що це назви медичних діагнозів.

2. Чому?

- Чому виникає інвалідність? – це буде наступне очікуване питання від дитини. Чому в хлопчика аутизм? Чому в дівчинки з’явилась інвалідність? 

Психологи радять не заглиблюватись в пояснення причин інвалідності. Часто вона виникає як випадок, який неможливо передбачити. Тому найкраща відповідь буде простою: «Тому що так є». 

Щоб краще зрозуміти, про що йдеться, наведу таку аналогію. Я навчаю англійській мові дітей від найменшого віку до 10 років. З школярами 1-4 класів ми починаємо вивчати граматику. Як пояснити дітям, чому дієслова третьої особи однини в англійській мають закінчення -s? Ніяк. Я ніяк це не пояснюю, тому що тут не може бути ніякого пояснення. Так просто є. Так склалось. Такі правила мови. Так склалось життя, що хлопчик має інвалідність. 

(Цікаво, що у випадку з англійською пояснення «так просто є» дітям майже завжди достатньо: «А, ну є, так є». На відміну від дорослих, які марно намагаються знайти логіку в іноземній граматиці J.

3. Бачити насамперед дитину, а не інвалідність

Є чудовий французький мультфільм про Анатоля та його каструльку. Анатоль постійно носить з собою каструльку. Ніхто не знає, чому вона з’явилась. Вона була з ним завжди. Це виглядає дивно, і тому діти не прагнуть гратися з Анатолем. Анатоль був би щасливий позбутися каструльки, але не може. Йому сумно. Але одного разу він знайомиться з дівчиною, яка навчає його жити з каструлькою. Виявляється,  що хоча й каструлька створює певні незручності, Анатоль може гратися та радіти, як будь-хто інший.

- В які ігри грають діти з інвалідністю, як гадаєте? – запитала я в дітей. – Чи потрібні дітям з інвалідністю спеціальні іграшки?

Діти задумались, і дехто невпевнено сказав, що напевно так, потрібні…

- А насправді ні. Діти з інвалідністю граються в ті ж самі ігри, що й діти без інвалідності. Так само люблять Лего, ляльки, футбол або ігри на планшеті. Через інвалідність їм може бути складно робити деякі речі. Або це може займати більше часу. Але їм не потрібні спеціальні ігри та спеціальні іграшки.

Бачити перш за все дитину, а не інвалідність – це не означає, що ми маємо ігнорувати її особливості. Мами таких дітей кажуть, що засмучує як надмірна увага до особливостей дитини, так і намагання зробити вигляд, що особливості не помічають (якщо вони дуже явні).

Каструлька Анатоля завжди на видноті й часом створює йому незручності.

Діти одразу звертають увагу на те, що хтось відрізняється від інших. Це нормально. Вони помітять рожеве волосся, інший колір шкіри, незвичне вбрання. Але при цьому діти налаштовані не негативно, а зацікавлено. Переляк, негатив і осуд вони можуть «зчитати» з реакції дорослих. 

Деякі прояви інвалідності можуть збентежити – сильні емоції, дивні звуки. Тоді варто заспокоїти дитину і без драматизації пояснити, що відбувається. Своїм спокоєм і готовністю допомогти ви продемонструєте дитині найкращу модель поведінки. 

- Дівчинка плаче, тому що втомилась. Їй важко заспокоїтись. Давай відійдемо і не будемо заважати мамі заспокоїти її. 

Дуже важливо акцентувати увагу на тому, що нас об’єднує. Що ми маємо спільного.

- Всі люди різні і всі чимось несхожі на інших. Кожна людина має свої особливості. Дивися, в тебе хвилясте волосся, а в мене – пряме. Ти бігаєш, а Тимко пересувається на візочку. Це нормально – бути різними. Це навіть класно! Адже тоді нам цікаво дружити і щось дізнаватись про інших людей. 

- Ми різні, але ми всі любимо дивитися мультики. Давай дізнаємось, які мультики любить дівчинка? 

- Тимко має інвалідність і їздить на візочку. Він любить грати в баскетбол, так само, як ти. Йому важче це робити, ніж тобі. Тому що він не може (так швидко) бігати. Але він може так само влучно закидати м’яч у сітку.

4. Підтримувати, а не жаліти

Жити з інвалідністю – складно. Багато речей, на які ми навіть не звертаємо уваги, таким людям даються нелегко.

Але ми маємо відрізняти жалість від підтримки. Жалість робить людину, яку ми жаліємо, маленькою і беззахисною в наших очах, і в очах оточуючих. Підтримка ж – це розмова на рівних.

Я знаю, що тобі важко. Я поруч, щоб допомогти, якщо тобі буде потрібно.

Коли я готувалась до заняття про інвалідність з дітьми, я раптом усвідомила одну річ. Що коли веду розмову про таких людей, читаю про них, дивлюся відео, моє обличчя несвідомо стає жалісливим. Прагнення пожаліти, а не підтримати, дуже міцно засіло десь у мене всередині.

Якщо ви так само одягаєте «жалісливе обличчя», це не ваша провина. Це результат стигматизації інвалідності, яка довго панувала в нашому оточенні. 

Трохи самоконтролю, і цього жалісливого ставлення можна позбутися. Передавати його дітям тим більше не варто. Тому що – див. пункт 3 – треба бачити насамперед дитину, а не інвалідність. І ми маємо вчитися говорити з нашими дітьми про це так само звичайно і спокійно, як і на будь-які інші теми.

Це нормально –  співчувати батькам, які виховують дитину з інвалідністю. Бо їм справді треба докладати дуже багато зусиль. Бачити та цінувати ці зусилля, допомагати, якщо потрібно, відзначати перемоги, разом сумувати через невдачі – це все теж розмова на рівних.

Не потрібно винаходити якусь особливу поведінку. Достатньо звичайного спілкування «як завжди». З друзями – дружити, з приятелями – перекидатись привітами, незнайомцям – посміхатись.

5. Дізнаватись більше

Речі, про які ми мало знаємо, можуть нас бентежити або лякати. Тому важливо дізнаватись більше про людей з інвалідністю.

- Чи можна заразитись інвалідністю? Чи буде в мене інвалідність, якщо я пограюся з такою дитиною?

- Ні. Інвалідність не може передатись іншій людині. Можеш через це не хвилюватись.

Розкажіть дитині про те, що полегшує життя людям з інвалідністю: про інвалідні візки, шрифт Брайля, слухові апарати, собак-поводирів, мову жестів тощо. Можна навіть вивчити кілька слів мовою жестів. Покажіть написи шрифтом Брайля на упаковках ліків. На прогулянці зверніть увагу на пандуси. 

Мультфільми, фільми та книги про дітей з інвалідністю, які можна подивитись або почитати разом з дитиною:

1. Мультфільм «Каструлька Анатоля»

2. Мультфільм «Подарунок»

3. Мультфільм «Тамара»

4. Фільм «Темпл Грандін»

5. Фільм «Чудо»

6. Інклюзивна серія книг для дітей «Живи і вчись» від видавництва Ранок: «Я все зможу», «У мене порушення слуху», «У мого брата аутизм»

7. Книга Катерини Бабкіної «Гарбузовий рік», Видавництво Старого Лева

8. Олег Романчук «Соловейко з одним крилом» (казка)

 

У підготовці цієї статті мені допомогли: психолог Олена Западнюк, психолог Ольга Кухарук та Ольга Тунська – мама Матвія з аутизмом.